«Севастопольские мамы»: в городе почти нет инструментов реабилитации детей-инвалидов

Общественная организация «Севастопольские мамы» провела исследование относительно возможностей медицинской и социальной реабилитации детей в городе. Вывод неутешителен: таких возможностей почти нет или они формальны для 1 800 детей, которым присвоен статус «инвалид с детства».

По данным общественников, в Севастополе несколько государственных структур оказывают услуги реабилитации детей-инвалидов. Однако реабилитация там скорее «для галочки», чем для достижения реального результата по улучшению двигательной, психической и социальной активности ребенка. Нет узких специалистов, а те, что работают в государственных структурах на мизерной заработной плате, не обладают должной квалификацией для работы с детьми-инвалидами различных нозологий.

Нет современного реабилитационного оборудования. А то, что имеется малоэффективно. И сами реабилитационные центры непригодны для посещения детей с ограниченными возможностями движения – не организована доступная среда.

Острым остается вопрос доставки ребенка-инвалида в такие центры. Социальное такси ограничено шестью бесплатными поездками в месяц. Однако даже укороченная 12-дневная реабилитационная программа предполагает 24 поездки, а как это сделать родителю с не ходячим инвалидом-подростком не понятно. Если ребенок-инвалид живет в сельской зоне, то даже о бесплатной государственной реабилитационной программе можно смело забыть. Навсегда.

Что нужно ребенку с инвалидностью? О каких «реабилитационных программах» мечтают родители? Качественный часовой массаж, качественное ЛФК, дефектолог, логопед. Желаемые, но, как правило, недоступные реабилитационные опции – инструментальные методы диагностики, физиотерапия, кинезитерапия, психотерапия, эрготерапия, логомассаж. Все это можно получить только в платных центрах, специализирующихся на том или ином виде реабилитационных услуг.

Какова стоимость услуг? В среднем один день реабилитационных занятий в специализированном частном центре обходиться родителю ребенка-инвалида в 8 тысяч рублей, при том, что размер месячной пенсии по инвалидности составляет 10 тысяч рублей. Поэтому и идут родители в благотворительные фонды, а чаще – в социальные сети с протянутой рукой, в надежде по копейке собрать деньги на платную реабилитацию. Вскладчину родители «скидываются деньгами» на то, чтобы пригласить в Севастополь квалифицированного ортопеда, дефектолога, эпилептолога, хирурга хотя бы для консультаций.

Дополнительные виды реабилитационной работы с детьми инвалидами – плавание в бассейне, иппотерапия, адаптивные виды спорта в нашем городе – практически недоступная и очень дорогостоящая опция. К примеру, всего один час индивидуальных занятий ребенка-инвалида в бассейне стоит 2000 рублей.

Но и деньги не всегда решают проблему, потому что, например, нет сенсорной комнаты, нет оборудования для реабилитации двигательной активности, о нейро-реабилитации можно в принципе не вспоминать, нет никакой программы для реабилитации детей с проблемами слуха, РАС и других отдельных нозологий.

Государство гарантирует детям-инвалидам оплату технических средств индивидуальной реабилитации при их приобретении. Но и тут не все гладко, как это выглядит в чиновничьих отчетах. Как правило, инвалидные коляски родители приобретают за свои средства, ожидая, когда ФСС компенсирует эти расходы. По закону – в течение шести месяцев. По факту – около года приходится ждать родителям, чтобы получить деньги, которые они уже потратили на ту же инвалидную коляску или аппарат на тазобедренный сустав.

Часто ФСС приобретает ТСР отечественного производства, ссылаясь на то, что в «наши делают в шесть раз дешевле и не хуже». Но оказывается, что хуже и намного. Еще приходится преодолевать или терпеть чиновничью казуистику. Мама ребенка-инвалида рассказывает: «Купили сами ходунки. Те, которые подходят и по внешнему виду приятные, чтобы ребенок не стеснялся. А компенсации не положено - пару слов в названии не совпадает с прописанными в ИПР, поэтому – отказ».

А что после 18? Наступление возраста взросления для ребенка-инвалида с детства означает одно – полное забвение. Все существующие в Севастополе бесплатные реабилитационные программы пусть в сжатом и неидеальном виде по сравнению с платными аналогами частных реабилитационных центров, становятся недоступны. Вроде как если ты не справился до 18 лет – не встал на ноги и не заговорил, то шансов у тебя не остается, кроме одного. Коротать время у окна в инвалидной коляске, лежать на кровати у телевизора. И ждать. Чего? Да тут, собственно, и слов не нужно.

Уже долгие шесть лет в правовом поле РФ ведутся разговоры о создании центра для людей с инвалидностью, где бы они смогли получать медицинскую реабилитацию, социализацию работой и общением, совместно проживать под присмотром профессиональных тьюторов-наставников. Но слова остаются словами. Пока планов строительства и организации этого Центра никто не видел.

Закончить о проблемах реабилитации детей с инвалидностью хотелось бы словами мамы ребенка с ДЦП Надежды Максимовой: «Список проблем можно продолжать бесконечно. Мы так и живем. С болью в сердце и такой «поддержкой» государства, понимаем, что такие дети-инвалиды – в нашем обществе лишние и нужны только своим родителям».